L’endométriose : une maladie longtemps négligée à un tournant décisif

Rédigé par Aamir Wahhab

Texte original en anglais

Torture Grips » d’Em Cooper offre une représentation visuelle de la douleur liée à l’endométriose, que l’artiste décrit comme « une véritable torture [...] comme si quelqu’un vous agrippait, vous comprimait, vous coupait, vous piquait et vous poignardait de l’intérieur sans jamais vous lâcher ». Son œuvre illustre l’expérience vécue par des millions de personnes qui souffrent de douleurs pelviennes chroniques associées à cette maladie souvent invisible.

L’endométriose : une maladie longtemps négligée à un tournant décisif

L’endométriose est une maladie chronique qui touche environ 1 personne sur 10 ayant un utérus, mais elle demeure l’un des diagnostics les plus tardifs en médecine.¹ En moyenne, les patientes attendent de 7 à 10 ans avant d’obtenir un diagnostic.² Pendant cette période, des symptômes tels que les douleurs pelviennes, les menstruations douloureuses, la fatigue et l’infertilité sont souvent banalisés, ce qui entraîne des répercussions importantes sur la vie quotidienne.³

La maladie survient lorsque des tissus semblables à la muqueuse utérine se développent à l’extérieur de l’utérus, le plus souvent sur les ovaires, les trompes de Fallope et le péritoine pelvien.³ Ces lésions réagissent aux cycles hormonaux, ce qui déclenche de l’inflammation, de la fibrose et des douleurs chroniques.

Bien qu’elle touche plus de 190 millions de personnes dans le monde, l’endométriose a longtemps reçu peu d’attention dans la recherche et les soins cliniques. Ce contexte rend les avancées récentes dans notre compréhension de la maladie, de son diagnostic et de sa prise en charge d’autant plus importantes pour les patientes et les professionnels de la santé.

Une compréhension plus large de la maladie

L’endométriose a traditionnellement été considérée comme une maladie dépendante des hormones, dont le traitement repose principalement sur la diminution des taux d’œstrogènes. Bien que cette approche puisse aider à contrôler les symptômes, elle n’explique pas entièrement pourquoi la maladie se manifeste de façon si variable d’une patiente à l’autre.

Les recherches pointent désormais vers un mécanisme biologique plus complexe impliquant un dysfonctionnement du système immunitaire.⁴ Normalement, les tissus déplacés seraient éliminés par le système immunitaire. Dans l’endométriose, ce processus est moins efficace, ce qui permet aux lésions de persister et d’entretenir une inflammation continue.

L’endométriose est également de plus en plus décrite comme une maladie neuro-inflammatoire, où l’inflammation interagit avec les voies nerveuses associées à la douleur.⁵˒⁶ Cela aide à comprendre pourquoi la douleur peut devenir chronique et persister même après le traitement des lésions.

De plus, nous savons aujourd’hui que les symptômes de l’endométriose ne se limitent pas aux douleurs pelviennes. De nombreuses patientes présentent également des symptômes gastro-intestinaux, de la fatigue, des maux de tête et des changements d’humeur.³ Ces manifestations concomitantes renforcent l’idée que l’endométriose est une maladie qui touche plusieurs systèmes de l’organisme.

Vers un diagnostic plus précoce et moins invasif

Le diagnostic demeure l’un des plus grands défis dans la prise en charge de l’endométriose. Jusqu’à récemment, un diagnostic confirmé nécessitait une laparoscopie, une intervention chirurgicale qui permet de visualiser les organes abdominaux et pelviens. Cependant, cette procédure est non seulement invasive et coûteuse, mais elle contribue également à des délais diagnostiques importants.

Les chercheurs développent maintenant des outils diagnostiques non invasifs, notamment des analyses sanguines.⁷ Ces tests mesurent des substances présentes dans le sang qui peuvent signaler la présence de la maladie. Plusieurs biomarqueurs font actuellement l’objet d’études, notamment :

• Le CA-125, une protéine dont les concentrations peuvent être élevées en présence d’endométriose, bien qu’elle ne soit pas suffisamment spécifique à elle seule.

• Les marqueurs inflammatoires, tels que l’IL-6, l’IL-8 et le TNF-α, qui reflètent une inflammation persistante.

• Les microARN (miARN), de petites molécules qui régulent l’expression des gènes et qui semblent présenter des profils distincts dans l’endométriose.

• Les panels protéomiques, qui combinent plusieurs protéines sanguines afin d’améliorer la précision diagnostique.

Des approches plus récentes utilisent des panels à biomarqueurs multiples afin d’augmenter les performances diagnostiques. Bien que les premiers résultats soient prometteurs, aucun test n’est encore suffisamment fiable pour une utilisation clinique courante et des études de validation supplémentaires demeurent nécessaires.

Les examens diagnostiques fondés sur l’imagerie connaissent également des progrès importants. Les techniques d’IRM améliorées, particulièrement lorsqu’elles sont associées à l’intelligence artificielle, permettent une meilleure détection des lésions profondes ou moins évidentes.⁸

Ensemble, ces avancées pourraient réduire considérablement le délai diagnostique grâce à une détection plus précoce et moins invasive. À terme, elles pourraient diminuer le recours à la chirurgie et permettre aux patientes d’accéder plus rapidement à un traitement.

Repenser les approches thérapeutiques

Le traitement de l’endométriose repose traditionnellement sur la suppression hormonale et la chirurgie, deux approches qui comportent certaines limites. Les symptômes peuvent réapparaître après une intervention chirurgicale, tandis que les traitements hormonaux peuvent entraîner des effets indésirables ou limiter la fertilité.³

La recherche s’oriente maintenant vers des traitements ciblant les mécanismes biologiques sous-jacents de la maladie. Ces approches visent notamment l’inflammation, la signalisation immunitaire et les voies de la douleur, ainsi que la limitation de la croissance des vaisseaux sanguins et des fibres nerveuses qui contribuent au maintien des lésions.⁹

On observe également un intérêt croissant pour le repositionnement thérapeutique, une stratégie qui consiste à évaluer des médicaments déjà existants dans le traitement de l’endométriose, ce qui pourrait accélérer l’accès à de nouvelles options thérapeutiques.¹⁰

Vers des soins plus personnalisés

Un autre défi important dans le traitement de l’endométriose réside dans le fait que la maladie peut se présenter très différemment d’une patiente à l’autre. Ce qui fonctionne pour une personne peut s’avérer inefficace pour une autre.

Les progrès récents de la recherche génétique suggèrent que l’endométriose pourrait ne pas constituer une seule maladie, mais plutôt un groupe de formes apparentées.¹¹ Autrement dit, des patientes qui semblent atteintes de la même maladie pourraient en réalité présenter des mécanismes biologiques distincts, ce qui pourrait influencer leur réponse aux traitements.

De plus, de grandes études génétiques ont également mis en évidence des liens entre l’endométriose et d’autres maladies, notamment les syndromes douloureux chroniques, les maladies gastro-intestinales et la dépression.³ Ensemble, ces découvertes pourraient favoriser le développement de stratégies thérapeutiques davantage adaptées à chaque patiente.

Dans les milieux de recherche, les scientifiques développent également des organoïdes, c’est-à-dire des modèles de tissus cultivés en laboratoire à partir des cellules d’une patiente.¹² Ces modèles permettent d’évaluer la réponse potentielle à différents traitements et offrent un aperçu de ce que pourraient devenir des soins véritablement personnalisés.

L’avenir de l’endométriose

L’endométriose reçoit enfin l’attention qu’elle mérite. Bien que les avancées récentes représentent un progrès réel, d’importantes lacunes persistent dans la recherche et les soins cliniques.

L’endométriose demeure sous-financée par rapport à sa prévalence et à ses répercussions sur la qualité de vie des patientes. De nombreuses personnes continuent de faire face à de longs délais diagnostiques et à un accès limité aux soins spécialisés. Ces défis reflètent des problèmes plus larges liés à la manière dont les problèmes de santé des femmes ont historiquement été banalisés, sous-financés et insuffisamment étudiés.

Le maintien de cet élan nécessitera des investissements soutenus dans la recherche, un meilleur accès aux soins et des efforts continus de sensibilisation afin que les avancées scientifiques se traduisent par de réelles améliorations pour les patientes.

Les millions de personnes qui vivent avec l’endométriose méritent plus que des diagnostics tardifs et des options thérapeutiques limitées. Elles méritent une reconnaissance rapide de leur maladie, des traitements efficaces et des soins qui tiennent compte de toute la complexité de leur condition.

Références

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2. Fryer J, Mason-Jones AJ, Woodward A. Understanding diagnostic delay for endometriosis: A scoping review using the social-ecological framework. Health care for women international. 2025;46(3):335-351.

3. Saunders PT, Horne AW. Endometriosis: new insights and opportunities for relief of symptoms. Biology of Reproduction. 2025;113(5):1029-1043.

4. Symons LK, Miller JE, Kay VR, et al. The immunopathophysiology of endometriosis. Trends in molecular medicine. 2018;24(9):748-762.

5. Wei Y, Liang Y, Lin H, Dai Y, Yao S. Autonomic nervous system and inflammation interaction in endometriosis-associated pain. Journal of neuroinflammation. 2020;17(1):80.

6. McNamara HC, Frawley HC, Donoghue JF, et al. Peripheral, central, and cross sensitization in endometriosis-associated pain and comorbid pain syndromes. Frontiers in Reproductive Health. 2021;3:729642.

7. Anastasiu CV, Moga MA, Elena Neculau A, et al. Biomarkers for the noninvasive diagnosis of endometriosis: state of the art and future perspectives. International Journal of Molecular Sciences. 2020;21(5):1750.

8. Avery JC, Deslandes A, Freger SM, et al. Noninvasive diagnostic imaging for endometriosis part 1: a systematic review of recent developments in ultrasound, combination imaging, and artificial intelligence. Fertility and sterility. 2024;121(2):164-188.

9. Ferrero S, Barra F, Leone Roberti Maggiore U. Current and Emerging Therapeutics for the Management of Endometriosis. Drugs. 2018;78(10):995-1012.

10. Liu BHM, Lin Y, Long X, et al. Utilizing AI for the identification and validation of novel therapeutic targets and repurposed drugs for endometriosis. Advanced Science. 2025;12(5):2406565.

11. Smolarz B, Szyłło K, Romanowicz H. Endometriosis: epidemiology, classification, pathogenesis, treatment and genetics (review of literature). International journal of molecular sciences. 2021;22(19):10554.

12. Boretto M, Maenhoudt N, Luo X, et al. Patient-derived organoids from endometrial disease capture clinical heterogeneity and are amenable to drug screening. Nature cell biology. 2019;21(8):1041-1051.